In Italia, oltre 14 mila pazienti con sclerosi multipla sono privi di un punto di riferimento assistenziale. Il progetto “Hard to Reach” ha rivelato che il 61% non soddisfa i bisogni riabilitativi e il 65% affronta spese per prestazioni specialistiche. È urgente attivare una rete integrata di servizi
In Italia, oltre 14.000 persone convivono con la sclerosi multipla senza ricevere un adeguato supporto sanitario. Questo dato, che rappresenta il 10,2% della popolazione affetta, emerge dal progetto “Hard to Reach” (HtR) della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, recentemente presentato a Roma. Nonostante il sistema sanitario offra risorse e servizi, una parte significativa dei pazienti si trova in una situazione di isolamento, avendo perso i contatti con i centri clinici o non ricevendo l’assistenza necessaria.
Necessità di risposte tempestive
Il rapporto evidenzia come la gestione delle necessità di questi pazienti richieda risposte tempestive e appropriate. Tuttavia, spesso queste risposte non arrivano, lasciando molti pazienti senza un punto di riferimento. La difficoltà di accesso ai servizi è accentuata dalla mancanza di una presa in carico multidisciplinare, fondamentale per affrontare una malattia così complessa e variabile. L’analisi ha rivelato che il 61% di coloro che non ricevono assistenza riabilitativa si sente insoddisfatto, mentre il 59% lamenta l’assenza di supporto psicologico.
Distribuzione geografica e costi
I dati raccolti nel progetto mostrano che questi pazienti, che hanno in media tra i 45 e i 60 anni, affrontano una serie di sintomi debilitanti e, nel 47% dei casi, devono gestire anche altre patologie croniche. La distribuzione geografica dei pazienti è preoccupante: la maggior parte risiede nel Sud Italia, in regioni come Calabria, Sicilia, Puglia e Sardegna, dove i servizi sanitari sono spesso meno accessibili.
Un aspetto allarmante è il costo economico che molti pazienti devono affrontare. Il 65% degli intervistati ha dichiarato di dover pagare di tasca propria per prestazioni specialistiche, un onere che grava ulteriormente su chi già vive con una malattia cronica. Inoltre, il 57% di queste persone vive un isolamento sociale, un fattore che può aggravare ulteriormente la loro condizione.
Urgenza di una rete integrata
Francesco Vacca, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), ha sottolineato l’urgenza di costruire una rete integrata di servizi sanitari e sociali, che possa garantire a ciascun paziente il diritto di realizzare il proprio progetto di vita. Il Barometro della Sclerosi Multipla, parte integrante di questo progetto, rappresenta un importante strumento di monitoraggio che dovrà guidare le politiche sanitarie future.
Il progetto “Hard to Reach” mira a comprendere profondamente le esigenze dei pazienti e a sviluppare politiche adeguate per rispondere a tali bisogni. Con l’obiettivo di ridurre l’isolamento e migliorare l’accesso alle cure, AISM invita i pazienti a partecipare attivamente, sottolineando che ogni voce conta nella lotta contro la sclerosi multipla. La speranza è che, con un impegno collettivo, si possa garantire a tutti i pazienti il supporto di cui hanno bisogno per affrontare questa sfida.
