Oltre 10 milioni di minori nel mondo soffrono per malattie inguaribili senza accesso a cure adeguate. In Italia, la legge tutela il diritto alle cure palliative, ma restano forti disparità regionali e sfide nell’implementazione dei servizi pediatrici
Milano, 20 febbraio 2026 – Il panorama globale delle cure palliative pediatriche evidenzia una realtà di sofferenza grave per oltre 10 milioni di bambini, adolescenti e giovani adulti sotto i 19 anni, di cui il 96% risiede in Paesi a basso e medio reddito con accesso limitato o assente a un’assistenza adeguata. A dirlo è un recente studio pubblicato su Lancet Child & Adolescent Health che ha analizzato l’evoluzione di questa sofferenza dal 1990 al 2023, una sofferenza non solo fisica ma anche psicologica, sociale e spirituale, che potrebbe essere alleviata con un’efficace implementazione delle cure palliative.
L’emergenza globale della sofferenza grave nei minori
Nel 2023, secondo la definizione di “serious health-related suffering” (SHS) adottata nello studio, oltre 10,6 milioni di bambini hanno vissuto condizioni di dolore e angoscia legate a malattie inguaribili o con prognosi infausta. Questi dati sottolineano che la sofferenza grave non è una fatalità ma il risultato di sistemi sanitari che non riescono a garantire cure palliative adeguate, come spiega il Dott. Gianpaolo Fortini, Presidente della Società Italiana di Cure Palliative (SICP): “La disparità nell’accesso alle cure non è solo una criticità clinica, ma una violazione dei diritti umani“.
La principale causa di SHS nei minori è rappresentata da disturbi endocrini, metabolici, ematologici e immunitari, seguiti da condizioni derivanti da prematurità, traumi alla nascita e lesioni traumatiche. Le differenze geografiche sono marcate: nei Paesi a basso reddito è l’HIV una delle cause più rilevanti, mentre nei Paesi ad alto reddito prevalgono traumi e avvelenamenti.
L’evoluzione delle cure palliative pediatriche in Italia
L’Italia si distingue per una normativa avanzata in materia, la Legge 38/2010, che sancisce il diritto alle cure palliative come parte integrante dei servizi sanitari nazionali. Tuttavia, l’applicazione pratica di questa legge resta disomogenea soprattutto nel settore pediatrico. Solo 13 regioni dispongono di centri riconosciuti, mentre la copertura h24 è garantita in appena il 23% dei casi, con una capillarità territoriale che raggiunge il 50%.
Il Dott. Gianpaolo Fortini, recentemente nominato Direttore della Struttura Complessa Cure Palliative Integrate di ASST Sette Laghi e Presidente della SICP, è un protagonista di rilievo nel mondo delle cure palliative italiane. Con una carriera iniziata nel 1990 e una specializzazione in anestesia, rianimazione e terapia del dolore, Fortini ha sviluppato competenze gestionali e organizzative cruciali per l’implementazione della medicina di prossimità destinata a pazienti fragili.
In un’intervista esclusiva, Fortini ha sottolineato come «le cure palliative pediatriche debbano essere riconosciute come una branca altamente specialistica della medicina pediatrica, dedicata a malattie spesso rare e complesse». Il suo impegno si concentra su due fronti: garantire l’accesso universale alle cure per bambini e famiglie su tutto il territorio nazionale e sostenere i professionisti attraverso formazione, ricerca e supporto multidisciplinare.
Cure palliative pediatriche: definizioni, approcci e sfide
Le cure palliative non mirano alla guarigione, ma al sollievo dei sintomi refrattari, al controllo del dolore e al miglioramento della qualità della vita, includendo anche il supporto psicologico, sociale e spirituale. Questo approccio è particolarmente delicato in ambito pediatrico, dove la sofferenza assume caratteristiche specifiche legate all’età, alle patologie e al contesto familiare.
Le cure palliative pediatriche si estendono dall’assistenza domiciliare agli hospice dedicati, strutture che accolgono i bambini quando la gestione a casa non è più possibile. L’hospice è concepito come un ambiente accogliente, dove il malato è circondato da un’équipe multidisciplinare che assicura assistenza continua, supporto psicologico e spirituale, oltre a garantire la presenza dei familiari in ogni momento.
Fortini evidenzia che «l’approccio alle cure palliative pediatriche deve essere olistico, coinvolgendo non solo il bambino ma anche la famiglia, spesso messa a dura prova da bisogni economici, sociali e psicologici». La centralità della famiglia è un elemento imprescindibile per un’assistenza efficace e umana.
Le prospettive per il futuro: formazione, reti e superamento dello stigma
Nonostante la legge e gli impegni istituzionali, la diffusione delle cure palliative pediatriche in Italia è ancora insufficiente e caratterizzata da forti disparità territoriali. Fortini auspica un rafforzamento delle reti locali di cure palliative, con investimenti mirati e un piano nazionale di assunzioni dedicate. Fondamentale sarà anche il potenziamento della formazione specialistica, per garantire competenze sempre più elevate e specializzate, e la sensibilizzazione pubblica per superare lo stigma legato a queste cure, spesso percepite erroneamente come una “ultima risorsa”.
La nomina della Professoressa Franca Benini, massima autorità nazionale nelle cure palliative pediatriche, a Presidente Onorario del XXXII Congresso SICP rappresenta un segnale forte di attenzione e impegno verso questo settore. Benini ha contribuito a definire un modello di cura centrato sui bisogni reali del bambino, promuovendo un approccio che unisce competenza clinica, umanità e sostegno etico.
Per superare le resistenze culturali, Fortini suggerisce campagne informative rivolte a cittadini e operatori sanitari, coinvolgendo scuole, associazioni e volontariato. «Le cure palliative non sono una rinuncia, ma un percorso di dignità e qualità della vita, un diritto fondamentale che deve essere garantito a ogni bambino, indipendentemente dalla regione in cui vive».
In questo contesto, la sfida è chiara: tradurre i progressi normativi in realtà tangibili, costruendo una rete integrata, capillare e competente di cure palliative pediatriche che accompagni ogni piccolo paziente e la sua famiglia con professionalità e umanità in ogni fase della malattia.